Se realizará un Encuentro sobre Enfermedades Poco Frecuentes en Posadas

En el marco del día mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes, se va llevará a cabo mañana a las 19 horas un encuentro  en el cuarto tramo de la Costanera de Posadas, donde se escucharan testimonios de familias, habrá un stand informativo sobre el tema, colecta de sangre, interpretación en lengua de señas y música en vivo.

La organización del evento es través del programa Red de Redes, proyecto de la Dirección de Programas Sociales de la Secretaria de Desarrollo Social. Asimismo estarán presentes en esta oportunidad las “Familias Rett Misiones”, quienes son un grupo de padres de niños con EPOF.

Esta iniciativa surgió de este grupo de padres con el fin de generar conciencia sobre las enfermedades poco Frecuentes.

La Organización Mundial de la Salud estima que mundialmente hay entre 6.000 y 8.000 enfermedades poco frecuentes identificadas, cuya incidencia en la población mundial es entre el 6 y el 8%. Si bien se caracterizan por la baja prevalencia de cada una de ellas, la cantidad de afectados por dichas enfermedades en Argentina es de aproximadamente 3.200.000 personas. En nuestro país aún no existe un registro formal de enfermedades poco frecuentes.

Estas enfermedades son invisibles para una gran mayoría de profesionales de la salud y el origen de muchas de estas patologías permanece aún desconocido. En este sentido, se busca a través de este encuentro  poner en la agenda de la población el tema, ya que el desconocimiento dificulta el tratamiento de la enfermedad.