Historias de Vida: A ella le queda poco tiempo, él sólo quiere cumplir su sueño

Jorge era un chico de la calle. Vivió, literalmente, en un vagón del tren San Martín. «Era mi casa», dice. Ahí pasaba las horas, ahí comía, ahí dormía. Tenía 12 años cuando se despertó sobresaltado, a las 3 de la madrugada. Entredormido, quiso bajar del tren en movimiento, pero se resbaló y cayó a las vías. Lo que siguió lo recuerda con todos los sentidos: un olor «carbonizado», el médico que le cortaba la ropa y el momento en que se miró y se dio cuenta de que su cuerpo ya no era el mismo. El tren -su refugio- le había arrancado el brazo izquierdo y la pierna derecha. Jorge estuvo un mes en coma, se despertó en la Nochebuena de 1984 y volvió a la calle: con prótesis y rodeado, otra vez, de la soledad de otros chicos solos.

«Pero un día, cuando tenía 20 años, yo iba en el colectivo y vi a una mujer por la ventana. Estaba vendiendo unos anillos que ella misma diseñaba en un puesto enorme, precioso, en la estación del Belgrano C. Quedé fascinado». Sentado en su silla de ruedas, 25 años después de ese día, Jorge Palavecino (45) mira a esa mujer con complicidad y le sonríe. Mónica Amado (52), también en silla de ruedas, le agarra la mano. Mónica ya tenía, cuando lo conoció, una enfermedad que -lo saben ahora- acaba de ingresar en la recta final. «Ella era una chica bien, había estudiado en un colegio alemán, venía de una buena familia. Yo seguía en la calle pero siempre andaba lo mejor vestido que podía. Tenía un jean y una campera de Angelo Paolo», recuerda él.

«Primero fuimos amigos. Nos contábamos nuestras vidas, íbamos a tomar cerveza y licuados a un lugar que se llamaba Plaf ¿te acordás?». La que habla ahora, con la voz cansada, es Mónica. «Nos divertíamos mucho. Un día me dice: ‘acompañame a bañarme al club’. Yo le dije: ‘no puedo, mirame’. Y él me dijo: ‘yo te llevo’. Y así me llevó: él sin un brazo y sin una pierna haciendo wheele con mi silla de ruedas, bajando escalones, muertos de la risa». Mónica estaba en pareja y tenía dos hijos. Al poco tiempo se separó y formaron una familia juntos.

Pero la enfermedad de ella avanzaba con la potencia de un alud. Lo que tiene se llama Charcot-Marie-Tooth y es una patología que afecta los nervios que están por fuera del cerebro y la columna. La enfermedad no tiene cura, va empeorando día a día y se hereda entre mujeres. Mónica tenía un hijo varón y a Melody, que ahora la escucha sentada al lado, también en su silla de ruedas.

No fue fácil. «Lo tendrías que ver cómo me ayuda», dice Mónica. «El, con un sólo brazo, pela papas, se hace el nudo de la corbata, barre, cocina, me pone los aros, me pinta las uñas, me baña, me cura, me cambia, me pone el soporte para poder respirar, todo». No fue fácil, tampoco, porque cuando decidieron tener un bebé juntos nació Milagros, otra nena, la misma enfermedad. «Ella ya tiene una traqueotomía para poder respirar, estuvo dos meses en coma. Su papá le salvó la vida varias veces», cuenta Mónica. Es que por todo ésto, Jorge fue a la Cruz Roja y se entrenó para saber cómo actuar en situaciones de catástrofe.

«La vida siguió», hila él. Pero hace cosa de un año, llegó una noticia que nadie esperaba: «Me dijeron que tenía poco tiempo de vida. Un año creo, no mucho más», cuenta ella, serena. «Al principio me sorprendí, lloré mucho porque yo no pensé que iba a ser así. Pensé que iba a tener dolores y que iba a tener cada vez menos fuerza muscular pero jamás me imaginé que iba a tocar el músculo respiratorio hasta ya no poder respirar».

Fuente: Infobae