Profesionales de la salud asistieron hoy a una jornada de capacitación de Enfermedades poco frecuentes y Anomalías Congénitas, en el Hospital Escuela de Agudos “Dr. Ramón Madariaga”. Se calcula que 3 millones de argentinos padecen una enfermedad de esa característica.
La actualización del tema estuvo a cargo de la coordinadora del programa nacional de Enfermedades poco Frecuentes y Anomalías Congénitas, dra. Romina Armando, quien mencionó que la Ley Nacional 26.689 define como enfermedad poco frecuente a las que tienen una prevalencia menor de 1 en 2 mil.
En este sentido agregó, se calcula que 3 millones de argentinos padecen una de las casi 6 mil enfermedades poco frecuentes.Hay muchas pero se trabaja más en la prevalencia, insistió.
“La meta es poder mejorar el recorrido que hacen los pacientes para llegar al diagnóstico, van de médico en médico, se realizan varias repeticiones de estudios, tienen que dejar su lugar de origen, y cuando vuelven a su provincia los equipos de salud, no conocen la enfermedad”, sostuvo la médica genetista de los hospitales Gutiérrez e Italiano de Buenos Aires.
Por lo que comentó “éste tipo de capacitaciones nos permiten entender las enfermedades pocos frecuentes, sobre el concepto de salud, donde buscar información de la enfermedad e identificar redes disponibles”.
Durante la capacitación se trabajó en el abordaje de la prevención de las anomalías congénitas, sobre las medidas básicas en el interrogatorio para poder detectar en el armado de la genialogía, para detectar familias en riesgo.
Finalmente informó que el 75% de las enfermedades pocos frecuentes aparecen en la edad pediátrica, hay un 25 % que aparece en la edad adulta.
Por su parte, la cordinadora del Instituto de Genética Humana de Misiones y la referente en Misiones del programa Nacional de Enfermedades poco frecuentes y anomalías congénitas, genetista Mónica Ludojoski afirmó “en Misiones tenemos un antes y un después desde que que funciona el Parque de la Salud en Posadas, ya que tenemos concentradas todas las etapas en las que se pueden detectar las enfermedades pocos frecuentes”.
En este marco detalló que desde que existe el Instituto de Genética Humana se está trabajando en la coordinación de las especialidades para definir si las patologías son de origen genético, en ese sentido precisó que “el 85% de las enfermedades pocos frecuentes son de origen genético”.
Finalmente destacó la importancia de un equipo interdisciplinario compuesto por médicos especialistas y por psicopedagogos, psicólogos, para un abordaje completo que contempla lo asistencial y socio-economico “los pacientes tienen que estar acompañados. Todas las enfermedades tienen la necesidad de contención de la familia y de la persona que la sufre”.
La actividad estuvo organizada por el Ministerio de Salud de la Nación, el Ministerio de Salud Pública de la Provincia de Misiones y el Parque de la Salud de la Provincia «Dr. Ramón Madariaga».
Dra.Romina Armando, coordinadora del programa nacional de Enfermedades poco Frecuentes y Anomalías Congénitas. (Audio Misiones on Line)
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