Magalí González Sierra es colombiana y padece progeria. Su cuerpo parece de 90 años, se esperaba que no pasara de los 13, como la mayoría en su condición, pero ella rompe los límites y quiere seguir viviendo.
«Me veo hermosa», dijo Magalí, que, al no tener pelo, cubrió su cabeza con una peluca y una corona plateada para la fiesta, que tuvo lugar en el municipio colombiano de Candelaria.
Su sueño de toda la vida es ser «una princesa», cuenta su mamá Nedy Sierra. Fantasía que se cumplió la noche del sábado, en su fiesta de 15 años.
Con un cuidado excesivo para no hacerle daño, sus padres la prepararon para la fiesta, lo que incluyó todo un ritual previo de maquillaje y lo que despertó en la niña una sonrisa que le duró varios días.
«La enfermedad de Maggie empezó a los 10 meses. La piel se le fue endureciendo, se le puso acartonada, se le cayeron las pestañas, las cejas, el cabello», cuenta Nedy, de 35 años. Al principio no sabían lo que le pasaba, hasta que a los dos años los médicos le diagnosticaron el síndrome de Hutchinson-Gilford o progeria, que hace que los niños envejezcan prematuramente y de manera acelerada.
«Magali tiene 15 años pero sus huesos tienen unos 90», explica su mamá y deja saber que Magalí ya sufrió un infarto el año pasado, aunque sus padres esperan que pueda seguir viviendo y convertirse en enfermera, «como ella quiere».
Por el momento acaba de cumplir 15 años, acaba de festejarlos, acaba de lograr lo que no se podía, y va por más.
Sobre la enfermedad
Progeria es una enfermedad genética de la infancia extremadamente rara presenta envejecimiento brusco y prematuro en niños entre su primer y segundo año de vida. Esta rara afección la padece uno de cada 7 millones de recién nacidos vivos. La progeria daña diferentes órganos y tejidos: hueso, músculos, piel, tejido subcutáneo y vasos.
Los niños tienen baja estatura, cráneo de gran tamaño, alopecia, piel seca y arrugada, ausencia de grasa subcutánea, rigidez articular.
