¿Qué es el síndrome de Angelman, la enfermedad que sufre la hija de Juan Carlos Olave?

El arquero de Belgrano contó la historia de su hija Arantza, de apenas 10 años, que sufre del trastorno. Conocé su historia y su lucha constante.

El arquero de Belgrano, Juan Carlos Olave contó la historia de su hija Arantza, de apenas 10 años, que sufre del síndrome de Angelman.

El síndrome de Angelman es una enfermedad de causa genética que se caracteriza por un retraso en el desarrollo, una capacidad lingüística reducida o nula, escasa receptividad comunicativa, escasa coordinación motriz, con problemas de equilibrio y movimiento, ataxia, estado aparente de alegría permanente, con risas y sonrisas en todo momento.

También se pueden mostrar fácilmente excitables, con hipermotricidad y déficit de atención. Tiene una incidencia estimada de un caso cada 15 000 a 30 000 nacimientos.

Es un ejemplo clásico de enfermedad con herencia epigenética, puesto que las mutaciones y defectos que lo causan implican, o no, el desarrollo de la enfermedad en función de si la copia del gen alterado proviene del padre o de la madre.

Una lucha constante

Su hija hoy no es aceptada en los colegios comunes y en los especiales le pidieron que vaya sólo tres veces por semana porque «los otros chicos le tienen miedo».

Según relata el arquero, antes de la primaria Arantza no tuvo problemas de escolarización ya que en jardín de infantes tuvo una maestra que expresó que la única manera de incluir a la pequeña era que todos los niños de 5 años aprendieran el lenguaje de señas, algo que la insertó como una más en la clase.

Sin embargo, hace un tiempo que Olave sufre día a día la discriminación por la enfermedad de su hija. «La mandamos ahí por recomendación de la psicopedagoga, para que se fuera superando, pero debería integrarse a una escuela común. Ella observa y copia de sus pares; entonces hay que ponerle la vara alta», relata el jugador de 39 años en diálogo con La Voz.

«El problema es de los grandes. Los nenes especiales tienen una vida igual a la del resto, pero se pierden los grupos, las amistades. Tenemos que tener lástima de nosotros mismos porque no podemos ver lo que vienen a brindar estos niños, que es amor», agrega Olave, quien no suele hablar del tema pero que esta vez decidió romper el silencio.

Lo cierto es que, en base al relato de Olave, la subdirectora de Educación Especial de Córdoba, Alicia Boneto, aseguró que se pondrá en contacto con el arquero para regularizar su situación.

«Desconocía esta situación. Es responsabilidad del Ministerio de Educación la inclusión en las escuelas comunes. Las leyes no se están cumpliendo y es muy duro tener que leer que un papá o mamá tienen que recurrir a la justicia para que su hijo sean recibidos en una escuela», manifestó Boneto, quien en los próximos días podría solucionar el conflicto que hoy ya se convirtió en una verdadera historia de vida que tiene en vilo a toda la provincia de Córdoba.

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