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Realizan la VIII jornada misionera de Fibrosis quística y Transplante en el Hospital de Pediatría

   Se está desarrollando por octavo año consecutivo la Jornada de Fibrosis Quística y Trasplante en el Hospital Público Provincial Dr. Fernando Barreyro “Tu respiras sin pensar, yo solo pienso en respirar”, organizada por la Asociación de Fibrosis Quística Esperanza y el Centro de Atención de Fibrosis Quística del Hospital de Pediatria Dr. Fernando Barreyro.  Por la tarde hasta las 18:30, hora de cierre, se realizará un taller destinados a los padres acerca de los mitos de la donación de órganos, en el salón auditórium del hospital.

 

 Este año se contó con la presencia del coordinador de Trasplante Pulmonar de la fundación Favaloro,  Dr. Juan Manuel Osés. También disertaron el Coordinador del CUCAIMIS, Dr. Richard Malán, la Lic. Miriam Di Loretto, enfermera principal del servicio de Neumonología del Hospital Favaloro, el Director de Atención Primaria de la Municipalidad de Posadas, Dr. Luis Esquivel y  el Gerente Asistencial del Hospital de Pediatría, Dr. Juan José Ledesma.

       El acto de apertura fue a las 9 horas y estuvo presidio por la Directora del Hospital, doctora Norma Benítez  quien dio la bienvenida a los participantes y resaltó el trabajo que se viene  haciendo desde hace varios años con la asociación en beneficio de los niños misioneros.

        Por su parte, la Presidente de la Asociación Misionera de Lucha Contra la Fibrosis Quística “Esperanza”, Eulalia Méndez también resaltó  la importancia de la unión del Hospital Escuela con el de Pediatría  en el acompañamiento del paciente en la transición que deberá vivir en el cambio de institución sanitaria.

¿Qué es la Fibrosis Quística?

     La Fibrosis quística (FQ) es una enfermedad hereditaria que se debe a un defecto genético que afecta a múltiples sistemas del organismo.

     La identificación del gen responsable de esta enfermedad ha constituido uno de los mayores avances en el conocimiento de la misma. La secuencia del gen se localiza en el cromosoma 7 y codifica una proteína que facilita la secreción de cloro de las células epiteliales. Esta proteína se ha llamado CFTR, siglas del inglés cystic fibrosis transmembrane regulator y cuando falta o se altera su función se produce un mal funcionamiento de las glándulas sudoríparas (las que fabrican el sudor), salivares (las que fabrican la saliva), bronquiales (segregan el moco bronquial) y de órganos como el hígado, vesícula biliar y páncreas.

     ¿Cómo se produce la Fibrosis Quística?

     Es una enfermedad hereditaria que se transmite de forma recesiva, es decir los padres, en general portadores tendrán una probabilidad en cada embarazo de tener un hijo enfermo del 25%, otro 25% de tener un hijo sano, y un 50% de tener portadores del gen de la enfermedad.

     La Fibrosis Quística es la enfermedad de carácter hereditario más frecuente en la raza blanca y la causa más común de enfermedad pulmonar crónica tanto en la infancia como en la adolescencia. La incidencia de la enfermedad en Europa oscila entre 1/2.500 y 1/4.500. Mientras que en la raza blanca americana la incidencia es de alrededor de 1/2000, en la raza negra, tanto en americanos como en africanos la incidencia es menor, de aproximadamente 1/17.000. La enfermedad es rara en indios y orientales.

     ¿Cuales son los síntomas?

– Tos crónica

– deposiciones abundantes

– sudor salado

– pérdida de peso.

– Infecciones respiratorias

– Síndrome malabsorción: falta de absorción de alimentos, mal digestión, mal nutrición y diarrea crónica. 

– Pólipos nasales: formaciones que obstruyen el interior de las fosas nasales.

– Ilea meconial: Obstrucción del intestino por el meconio (las heces propias del feto y el recién nacido).

– Prolapso rectal

– Dedos de la mano en forma de palillos de tambor

– Esterilidad

 

 

 

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