Lo harán desde Amigam (Asociación Miastenia Gravis Apóstoles Misiones) en el marco de la aprobación de una ley nacional Nº 26.689 Epf – enfermedades poco frecuentes- que implica un gran avance para Argentina ubicándola al nivel de otros países en la temática y a la cual Misiones es la primera provincia en adherir.
La campaña en pos de lograr igualdad de oportunidades para personas con enfermedades poco frecuentes, promovida en forma articulada con asociaciones de Buenos Aires tiene como meta lograr difundir, sensibilizar y mejorar la calidad de vida de pacientes crónicos de la provincia para que no sigan fuera del sistema de salud y para que la temática no siga siendo excluida y evitada.
Desde la asociación consideraron que en Misiones hay mucho por hacer, por lo cual en principio están llevando a cabo un censo, recorriendo las localidades y tomando conocimiento de la situación de muchos pacientes con enfermedades crónicas y los inconvenientes que enfrentan mes a mes tanto los que están sin cobertura como los que sí la tienen.
El formato del censo es abierto y con asistencia y se está realizado en la localidad de Azara donde hasta ahora se registraron muchos casos de discapacidad y enfermedades que carecen de atención y medicación.
Asimismo, adelantaron que estarán dando charlas a escuelas, hospitales, clínicas y sanatorios, y destacaron la importancia de la asistencia de los médicos a las capacitaciones para poder guiar a los pacientes, saber diagnosticar y/o derivar al especialista indicado para evitar el peregrinar de estos pacientes que a veces fallecen en el laberinto del pre-diagnóstico o quedan con secuelas gravísimas hasta lograr una buena atención y constancia de tratamiento.
El 28 de febrero se celebrará el «Día mundial de las EPF o ER (enfermedades raras)» y la provincia se sumará al mismo desde la Asociación Miastenia Gravis Apóstoles Misiones.
