En el marco del «Día Mundial De Las Enfermedades Raras», que tendrá como sede de la campaña en Latinoamérica a la Ciudad de Buenos Aires.
Con el objetivo de sensibilizar a la sociedad y a las instituciones nacionales e internacionales acerca de las Enfermedades Raras. Esta es la primera vez que en Latinoamérica se conmemora el «Día Mundial De Las Enfermedades Raras», y la Ciudad de Buenos Aires ha sido elegido como primera sede del evento.
La finalidad de celebrar este día es mejorar la calidad de vida de todas las personas que viven con enfermedades raras en Latinoamérica, e informar y difundir esta problemática a toda la sociedad.
Estas patologías se caracterizan, en primer lugar, por su escasa prevalencia (inferior a 1/2000) y su heterogeneidad. Afectan tanto a niños como adultos, en cualquier parte del mundo. Puesto que los pacientes con enfermedades raras son minorías, existe poca conciencia pública y no representan prioridades de la sanidad pública, se realiza poca investigación sobre ellas. Son 3 millones de pacientes que forman una minoría que no está contemplada en el sistema de salud.
