Pese a su cuadro irreversible la familia sigue luchando

Julia Raquel Ojeda (24) padece politraumatismo de cráneo y está internada hace dos meses en el Hospital Madariaga de Posadas. Los familiares quieren trasladarla al Instituto Fleni en Buenos Aires. «No me resigno a verla morir». Con esta frase, Lidia Bertoluzzi, madre de Julia Raquel Ojeda (24), quien padece un politraumatismo de cráneo irreversible, rechaza todo tipo de tecnicismo médico y se aferra a la idea de trasladar a su hija a un centro de mayor complejidad para su rehabilitación.

Desde hace dos meses Julia está postrada en una cama en el servicio de terapia intensiva del hospital Ramón Madariaga de Posadas. No puede hablar, está asistida con respiración mecánica y se alimenta por sonda.

La joven sufre un coma profundo con diagnóstico de traumatismo encéfalo craneano grave. Su estado vigil es consecuencia de un accidente de tránsito.
Y aunque técnicamente debe esperarse seis meses para hablar de un estado vegetativo, los médicos del hospital aseguraron que lo único que queda por hacer es brindarle contención familiar. No hay tratamiento terapéutico que ayude a salvar su vida.

La familia lo sabe, pero no se resigna. Por ello esperan con impaciencia que se resuelva la medida cautelar que obliga a la aseguradora del propietario del coche que accidentó a Julia a cubrir los gastos y sea derivada cuanto antes al Instituto Neurológico Fleni de Buenos Aires.

Anécdotas

Julia tiene otros dos hermanos y hasta el día del accidente vivía en el Barrio el Progreso de la ciudad Capital. Al referirse a su hija, Lidia destaca su vínculo con los niños. La afinidad con los más pequeños siempre fue su mayor virtud. Por ello era reconocida en el barrio, pues se dedicaba a cuidar a los hijos de alguna vecina en determinadas ocasiones.

«Le encantaban las criaturas… además jugaba al fútbol, entrenaba en el Club Huracán e inclusive se fue a conocer la cancha de Independiente», contó la madre mientras sonreía y dejaba entrever con su mirada un destello de felicidad al recordar las anécdotas de Julia.

Pero la sonrisa duraba poco, se disipaba cuando volvía al presente y asimilaba la situación. «Tiene una incapacidad del cien por ciento», comentó Lidia.

Cabizbaja y de brazos cruzados, cansada por la guardia constante en el nosocomio, aseguró que continuarán «luchando» para trasladarla.

«Ésa es la lucha que tenemos, darle esa oportunidad para vivir, por su salud, es nuestra lucha, por más que acá nos dicen que es un camino muy largo y la luz está al final, muy en el fondo, igual vamos a seguir», señaló la madre ofuscada.

– ¿Tuvo alguna reacción en el tiempo que estuvo internada? «Cuando despertó después de 20 días tenía más movimiento de las manos, pero ahora cada día está más está más contracturada, está flaquita, pasa el tiempo y es fatal para ella», subrayó.

Perspectiva médica

De acuerdo al parte médico la paciente Julia Ojeda padece de politraumatismo craneano irreversible, no tiene control de esfínteres y por estos días sufre una infección grave. Puede estar en ese estado toda su vida.

Asistirla en terapia intensiva cuesta unos 300 pesos diarios para el hospital, más la medicación que se le asigna para mantenerla relativamente estable.
El área cuenta con cinco camas y por momentos se ve saturada ante la demanda. Dado el costo de su asistencia y la reducida capacidad del servicio de terapia, los directivos del Madariaga querían trasladarla al servicio de internación de clínica médica.

En realidad, el traslado intrahospitalario se concretó pero por poco tiempo, ya que los abogados de la familia Ojeda ordenaron regresarla a la sala de terapia y así fue.

«Quisimos sacarla de terapia intensiva, porque no tenía sentido tenerla allí, pero la familia presiona con los abogados», sostuvo Rosa Ramírez, gerenta asistencial del establecimiento sanitario. Ramírez señaló que en estos casos lo que se recomienda es tratamiento domiciliario.

¿Muerte digna? La familia ni siquiera se permite pensar en esa posibilidad y presionan por su recuperación, que según los especialistas es en vano.

Mayor complejidad

El Instituto Neurológico Fleni funciona desde hace 45 años en el país. Su inspirador y creador fue Raúl Carrea, figura señera de las neurociencias de la Argentina, que luego de varios años de permanencia en los Estados Unidos, regresó para dedicarse a la actividad médica y científica, creando entre otras cosas, el primer servicio de Neurocirugía infantil de la Argentina, en el hospital de Niños Ricardo Gutiérrez. En 1990 por un decreto del Poder Ejecutivo, se declaraba la actividad de FLENI de «Interés Nacional».

El crecimiento sostenido en neurociencias, profesionales, médicos, auxiliares y tecnología necesitaba acompañarse de una estructura edilicia acorde a sus necesidades.

Así fue como en 1994 se inauguró el edificio de Montañeses, incorporando así la asistencia de pacientes agudos. En 1995 se incorporó el programa de Residencias Médicas en Neurología y Neurocirugía, y se comenzó con docencia de posgrado en Neurología para alumnos de la Universidad de Buenos Aires y el CEMIC.

Ese mismo año se realizó por primera vez en el país un implante en Tronco Encefálico como tratamiento de la sordera. Los nuevos desafíos que FLENI se ha impuesto para un futuro inmediato son los proyectos en curso de los laboratorios de Cultivo de Células, Biología Molecular, Imágenes y Priones.

Eutanasia: un debate moral y ético

La perseverancia de la familia de Julia Ojeda para que sea derivada a un centro de mayor complejidad en Buenos Aires es la contracara de los casos de eutanasia. El más reciente que desató una intensa polémica fue Terry Schiavo, una mujer en Estados Unidos que estuvo quince años en estado vegetativo hasta que la justicia autorizó que sea desconectada. Murió trece días después de que le fue desconectada la sonda que la alimentaba.

Schiavo falleció en la residencia para enfermos del estado de Florida donde permanecía internada, una década y media después de haber sufrido un problema cardíaco que dañó severamente su cerebro.

A su lado estaba su marido, Michael Schiavo, quien convenció a la Justicia estatal de Florida de que Terri prefería la muerte y logró así que le removieran los aparatos que la mantenían viva.

Sus padres y hermanos, que dieron pelea hasta el final en los tribunales para mantenerla con vida, no estuvieron con ella en el último momento. La noche previa a su muerte, la Corte Suprema de Justicia estadounidense rechazó por quinta vez un pedido de los padres de la mujer para que interviniera en el caso.

Esta historia conmovió a la opinicón pública y reavivó el debate. Es que el llamado «derecho a morir con dignidad» es un tema de alta conflictividad en el mundo. La eutanasia, sólo legalizada en Holanda, Bélgica y el estado de Oregon, en Estados Unidos, y el suicidio asistido, están penados por las leyes. El tercero de los procedimientos, llamado «suspensión y/o retiro de soporte vital» -la abstención de indicar o retirar la asistencia instrumental o farmacológica- se enfrenta, por lo menos en la Argentina, a problemas éticos y legales.

Traumatismos de cráneo

Las estadísticas de los países desarrollados refieren que se producen aproximadamente 300 casos de traumatismos de cráneo de distinta severidad cada 100.000 personas por año.

Las causas más frecuentes de esta dolencia son los accidentes automovilísticos, heridas de arma de fuego y caídas.

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