La historia de los gemelos que murieron con un mes de diferencia

La historia de los gemelos que murieron con un mes de diferencia

Ekain e Ibain tenían solo cuatro años y sufrían de una rara enfermedad. La infructuosa lucha de sus padres para conseguir una cura.

El pueblo de Arrasate, en País Vasco, está doblemente de luto. El pequeño Ekain murió el 15 de marzo a consecuencia del síndrome de Leight, una enfermedad rara neurodegenerativa. Este miércoles, su hermano gemelo Ibai no resistió más y falleció con la misma dolencia.

Durante estas semanas los padres de los niños de cuatro años pidieron ayuda de forma desesperada y fueron capaces de reunir 17.000 firmas para intentar agilizar el proceso de encontrarle una cura a Ibai.

Tras la muerte de Ekain, Miguel Ferreira y su esposa Laura se movilizaron ante los medios de comunicación en busca de alguna esperanza. El tratamiento que seguía Ibai no funcionaba. Los médicos les hablaron de unos fármacos en fase de experimentación con resultados positivos y quisieron probarlos, pero los trámites eran lentos y no disponían de tiempo.

“Hay un método por el que se pueden conseguir estos fármacos experimentales, el de uso compasivo”, explicaba el padre en una entrevista el mes pasado. Consiguieron que su llamado público tuviera una buena respuesta, pero para que la Agencia Española del Medicamento autorizara el uso compasivo de un fármaco en fase de ensayo clínico necesitaba más tiempo.

Finalmente, Ibai sólo pudo aguantar unas semanas más que su hermano Ekain y el miércoles murió en el Hospital Universitario Donostia, según informan medios vascos. Llevaba días internado tras sufrir un empeoramiento de su salud por culpa del síndrome de Leigh. Esta enfermedad no tiene cura, pero el deterioro en estos gemelos fue más rápido de lo normal ya que se les detectó hace apenas cuatro meses.

Además de juntar firmas en Change.org, cuando los niños fueron diagnosticados con la enfermedad, sus padres subieron un video en YouTube explicando su historia. Mediante una presentación con imágenes de los niños, el clip explicaba lo importante que era para ellos recibir ayuda.

Fuente: La Vanguardia



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