Olivia Ramírez es una beba de 4 meses que padece Antrofia Muscular Espinal de tipo 1, la más grave, y necesita medicamento Spinrazza para sobrevivir pero aún no tiene respuesta de su obra social OSECAC.
Según contó su mamá Lorena Ramírez, los médicos le dieron una expectativa de vida de dos años y pese a sus insistentes reclamos, nadie de la obra social se comunicó con ellos para darles algún tipo de respuesta.
Pese a sus intentos para que Oli reciba el tratamiento no lo han logrado. La única solución que tiene es que la beba pueda acceder a una vacuna que permita iniciar un tratamiento con varias inyecciones para que se frene el proceso degenerativo.
Este martes, la familia de Olivia junto a la organización Familias AME Argentina, se movilizó frente al Ministerio de Salud para pedir que las obras sociales les provean un nuevo medicamento para paliar los efectos de ese mal degenerativo.
En Argentina unas 300 personas padecen la Atrofia Muscular Espinal (AME). Se trata de una enfermedad rara que genera deterioro paulatino de los músculos. En muchos casos desde los primeros días de vida los pacientes tienen dificultades de locomoción, respiración y alimentación que pueden llevarlos a la muerte.
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