Fiorela tiene 5 años, oriunda de Wanda, es la segunda de cuatro hermanos. La pequeña nació con Síndrome de Pfeiffer con malformación de Arnold e hidrocefalia, y desde entonces es atendida en el Hospital de Pediatría Prof. Dr. Juan P. Garraham en la Ciudad de Buenos Aires. El viernes estuvieron en Posadas y se acercaron hasta las oficinas del Incluir Salud en el Ministerio de Salud Pública.
Fue intervenida quirúrgicamente varias veces, la última en marzo del corriente año donde se le colocó un halo cefálico más chaleco, con una inversión por parte del Incluir Salud de $ 216.875.
Actualmente debe viajar a la ciudad de Buenos Aires a control cada 20 a 30 días, cuyos pasajes y alojamiento son cubiertos por el Programa; además de los medicamentos y descartables (para su traqueostomía) mensualmente.
El Síndrome de Pfiffer es una enfermedad genética autosómica dominante, que afecta aproximadamente a un niño cada 100.000 nacimientos; presenta anomalías en el desarrollo del cráneo (craneosinostosis) y anormalidades en dedos de manos y pies. Puede presentarse también con hidrocefalia (aumento anormal del liquido cefalorraquídeo) y exoftalmia (protrución de los ojos). La malformación de Arnold es una anomalía estructural del cerebelo (órgano encargado de controlar el equilibrio y la coordinación neuromuscular).
A pesar de su corta edad y todas las adversidades que pasó, es una luchadora y sin duda un ejemplo de vida. Con esa sonrisa y afecto que nos transmitió, reconfirma la importancia de un Estado presente.
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