Como es vivir con fibromialgia, el mal que afecta a casi un millón de mujeres en Argentina

 

Susana Bartz es una de las impulsoras de la difusión sobre esta enfermedad y que además lucha por lograr a través de una ley nacional, el establecimiento del reconocimiento de la patología y los derechos de los pacientes. Habló con Radio Libertad y contó como es la vida de las personas que tienen fibromialgia.

 

 

Para empezar Susana que hace algunos años convive con Fibromialgia, explicó que se trata:  “es una enfermedad músculo esquelética, que produce mucho dolor en forma continua. Hay puntos que se llaman, tender point, que están repartidos en nueve partes, del cuerpo, en total son 18 lugares distintos del cuerpo donde el dolor está en forma permanente, tal vez fuerte, o más suave, pero está. Y se pone grave para el paciente cuando se produce una pequeña crisis. Eso implica un dolor generalizado, por más de tres meses y ese dolor deambula por todo el cuerpo, se va mudando, por los hombros, la cintura, las rodillas. Las crisis implican dolor que invalida, y además hay otros síntomas que acompañan”.

 

 

Todavía hay mucho desconocimiento en los profesionales de la salud

 

“Los médicos la ven en general como una enfermedad psicosomática, porque no es objetivable por estudios médicos. No hay un traumatólogo, que ordene hacer una placa, y salga que es fibromialgia. Por eso en general tratan a las pacientes como mujeres a las que les gusta recorrer los consultorios, y nos mandan a tratamiento psiquiátrico y psicológico. Sin embargo algunos médicos se han sensibilizado, ahora hay más diagnósticos de fibromialgia. Pero también hay que tener cuidado con eso, porque puede sobre diagnosticarse y correr el riego de que a cualquier dolor le diagnostiquen fibromialgia”.

 

Sobre el mal contó que: “esta enfermedad tiene consigo mas de 100 síntomas, entonces podemos estar cursando dolor y nadie encuentra el motivo, pero al mismo tiempo los médicos podrían llegar al diagnostico si consideran que el paciente tiene problemas de visión, de trastornos de sueño, depresión, y de agotamiento, hasta permanecer invalidas estas pacientes. Es un agotamiento sin haber esfuerzo físico, y si no también, cualquier esfuerzo físico, cosas cotidianas, te cansan. Por otra parte ningún paciente de fibromialgia duerme bien, si no es con drogas legales (medicamentos). Tenemos un sueño superficial, con varios despertares nocturnos, somnolencia durante el día, no hay un descanso profundo”.

 

Es una enfermedad casi exclusivamente de las mujeres

La fibromialgia “afecta principalmente a las mujeres, según la OMS (Organización Mundial de la Salud), de diez pacientes 8 o 9 son mujeres. Y que pueden contraer el mal entre los 30 y los 50 años. No se sabe el origen de la enfermedad y no hay un tratamiento específico, sino que solo se tratan los síntomas, y con drogas muy fuertes. Se calcula que entre un 4 y 6% de la población mundial la tiene. Y que en el país, pueden ser un millón de mujeres”.

 

Susana agregó que “hay mucho desconocimiento de la enfermedad, incluso entre los médicos, nosotros somos un colectivo de la población que estamos invisibilizados. Nuestro sistema de salud falla, tanto en la atención, como el organismo de aplicación. En 2013 el Ministro de Salud Manssur, había resuelto que la fibromilagia, que es una enfermedad crónica, fuese atendida en las unidades del dolor de los hospitales públicos. Eso no se cumple, porque en principio no hay casi unidades del dolor. En Misiones hay unidades de cuidados paliativos, pero toman solo a los enfermos oncológicos, y que están en su etapa final”.

 

Por otra parte si bien en el sector privado hay mas diagnósticos que en el público, “eso parece también ir de la mano con el mercado farmacéutico, porque a nosotras nos prescriben mucha medicación. Entonces esta la duda de saber hasta donde va el reconocimiento de la enfermedad, y hasta donde la conveniencia de medicar”.

 

Cobertura médica deficiente

De acuerdo a la experiencia y el relato de las pacientes, “las obras sociales a pesar de ser una enfermedad crónica, no cubren el 100% de los medicamentos. Y tampoco cubren las otras terapias alternativas que se necesitan para poder sobrellevar nuestro cuerpo, por ejemplo natación, ya que no podemos ir a un gimnasio normal”.

 

Por último Susana recordó que el 12 de junio fue el día internacional de la fibromialgia, y algunas pacientes fueron hasta  la Cámara de Diputados de la Nación para insistir en que se impulse un proyecto que sirva a las personas enfermas, en su tratamientos, y también en los derechos laborales.



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