El papa Francisco recibió en el Vaticano a cientos de pacientes con la enfermedad genética y mortal de Hungtinton, entre ellos una niña argentina de 15 años, y los animó a que «no se sientan una carga», lamentó el «aislamiento y abandono» que sufren, y convocó a las familias a «no caer en la tentación de la vergüenza y la culpa».
«He escuchado sus historias y las dificultades que cada día tienen que afrontar; conozco la tenacidad y la dedicación con que sus familias, los médicos, el personal sanitario y los voluntarios están a su lado en este camino lleno de cuestas arriba, algunas muy duras», aseveró el Pontífice en el Aula Pablo VI a los pacientes de la enfermedad que afecta a unas 2.7 cada 100.000 personas en todo el mundo pero es hasta mil veces más frecuente en algunos sitios de América del Sur.
«Durante mucho tiempo, los temores y las dificultades que han caracterizado la vida de las personas enfermas de Huntington han provocado a su alrededor malentendidos, barreras, verdaderas marginaciones», agregó de cara a los pacientes de Colombia, Venezuela y Reino Unido, entre otros 20 países a los que reconoció el «viaje largo y difícil» hasta la capital italiana.
Entre ellos, sentada en primera fila, estuvo Brenda, una niña argentina diagnosticada hace más de cinco años con Huntington juvenil, que afecta al 10% de los pacientes y que normalmente progresa más rápido que el mal que aparece en adultos.
Brenda, la única en saludar al Pontífice antes de su discurso, visita Roma junto a su tía Norma, a cargo de la niña desde que el pasado 2 de julio, justo en su cumpleaños 15, su padre murió a causa de la enfermedad y tras el abandono materno poco tiempo después del diagnóstico de la menor.
«En muchos casos, los enfermos y sus familias han experimentado el drama de la vergüenza, del aislamiento, del abandono. Pero hoy estamos aquí porque queremos decir a nosotros mismos y al mundo: ‘Nunca más oculta. No se trata simplemente de un eslogan, sino de un compromiso que todos debemos asumir», los animó luego Francisco.
«Ninguno de ustedes se debe sentir nunca solo, ninguno se debe sentir una carga, ninguno debe sentir la necesidad de escapar. Ustedes son valiosos para Dios y para la Iglesia», sentenció Jorge Bergoglio.
La EH se transmite por un gen que hace que los hijos de pacientes enfermos tengan el 50% de posibilidades de tener la enfermedad cuyos síntomas se desarrollan mayormente entre los 30 y 50 años, aunque hay casos registrados a los 2 y a los 80 años.
«Me dirijo ahora a las familias. Quien sufre la enfermedad de Huntington sabe que nadie puede superar la soledad y la desesperación si no tiene a su lado personas que con abnegación y constancia se transforman en ‘compañeros de viaje’. También para ustedes el camino se hace a veces cuesta arriba», reconoció.
«Por eso los animo también a que no se sientan solos; a que no cedan a la tentación del sentimiento de vergüenza y de culpa», les pidió a los acompañantes de los pacientes.
Durante su discurso, posterior a la actuación del cantante argentino Axel, Francisco calificó como «muy valioso» el trabajo de los médicos y operadores sanitarios que acompañaron a los pacientes, «porque la esperanza y el impulso de las familias que se confían a ustedes depende ciertamente de su compromiso e iniciativa».
«Son muchos los retos que plantea la enfermedad desde el punto de vista diagnóstico, terapéutico y asistencial», reconoció de todos modos el Papa antes de lamentar el «contexto socio-sanitario que, con frecuencia, no corresponde a la dignidad de la persona humana» en el que «las dificultades aumentan».
«Con frecuencia, la enfermedad se agrava por la pobreza, las separaciones forzadas y una sensación general de confusión y desconfianza. Por eso, las asociaciones y los organismos nacionales e internacionales son decisivos», les pidió, de cara a un auditorio con cerca más de 1000 personas entre pacientes, familias, médicos y acompañantes.
Por último, se dirigió también a los genetistas y científicos presentes y resaltó que «sin escatimar energías se dedican desde hace tiempo al estudio y la búsqueda de una terapia para la enfermedad de Huntington».
De todas formas, pidió a los especialistas seguir adelante con las investigaciones «siempre con medios que no contribuyan a alimentar esa ‘cultura del descarte’ que a veces se insinúa también en el mundo de la investigación científica».
«Algunas líneas de investigación, de hecho, utilizan embriones humanos provocando inevitablemente su destrucción. Pero sabemos que ningún fin, aunque en sí mismo sea noble ¯como la posibilidad de una utilidad para la ciencia, para otros seres humanos o para la sociedad¯, puede justificar la destrucción de embriones humanos», detalló.
Los síntomas de la EH se reconocen en cambios de personalidad, olvido, movimientos involuntarios, caminar rígido y dificultad en el habla antes de que la enfermedad conduzca inevitablemente a la muerte, tras un período que comporta trastornos motores, cognitivos y psiquiátricos, que incluyen dificultad para alimentarse y una fuerte estigmatización social, para la que el Pontífice hizo el fuerte llamado de este jueves.
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