Se realizará el XIII Encuentro nacional de personas con Miastenia gravis en Posadas

A fin de compartir experiencias entre médicos, pacientes y familiares, se realizará el XIII Encuentro nacional de personas con Miastenia Gravis, el sábado 4 de junio de 10 a 15:30, en la Estación Vía Cultural de la Costanera. El lanzamiento se realizó esta mañana en el sum del segundo piso del anexo de la Legislatura provincial, y estuvo a cargo de la diputada Miryan Duarte; la presidenta de la Asociación Miastenia Gravis de Apóstoles, Marcela Viarengo; el vicepresidente de la Cámara de Diputados, Orlando Franco; el presidente de la Comisión de Salud, diputado Roberto Chas Roubineau y el diputado Carlitos Báez.

Los destinatarios del encuentro de acceso gratuito que se realiza por segunda vez en la provincia son personas con MG y familiares.

Las disertaciones estarán a cargo de la dra. Marcela Varela, médica neumonóloga del Hospital María Ferrer,cCoordinadora médica de la Fundación Ayuda Integral al Miasténico (FAIAM) del doctor  Ángel Turganti, médico neumonólogo, jefe pediatra del Hospital María Ferrer / FAIAM.

Chas Roubineau destacó la iniciativa de la diputada Duarte de realizar este evento. Será un hecho trascendente para los que padecen la enfermedad, dijo Chas.

Miryan Duarte expresó la invitación a la jornada a través de los medios, a todas las personas interesadas en la temática. Dijo que es un encuentro que lleva adelante hace varios años la FAIAM y que tiene carácter rotativo en la realización en las provincias, y a Misiones le toca por segunda vez.

Más de 200 personas diagnosticadas con MG

Fabiana Gutierrez, paciente de MG 4
Fabiana Gutiérrez paciente con Miastenia Gravis

La diputada Miryan Duarte precisó que en Misiones hay más de 200 personas diagnosticadas, según registros de AMIGAM, muchos fueron detectados en los últimos meses, sostuvo que hay un equipo muy bien conformado en el hospital Escuela Ramón Madariaga donde se viene haciendo el seguimiento en la mayoría de los casos,  varios de ellos que se encuentran en la zona norte de la provincia.

“Conozco las problemáticas y limitaciones y posibilidades que hay desde el sistema de salud para resolver mucha de las problemáticas que todavía tienen las personas miasténicas”, agregó.

Acerca de la jornada la diputada provincial consideró que “será un espacio para compartir experiencias y conocimientos entre los pacientes, sus familias y profesionales que trabajan con esta enfermedad”.

A los misioneros que padezcan la enfermedad o a los vecinos que conozcan personas en  esa situación de salud los invitó a concurrir a la jornada con actividades desde las 9 hasta las 15 aproximadamente.

Diputada provincial Miryan Duarte, personas afectadas por MG en Misiones.

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Una enfermedad muscular crónica

En tanto la presidenta de la Asociación de Miastienia Gravis de Apóstoles, Marcela Viarengo, manifestó estar contenta por haber sido Misiones elegida por segunda vez para el evento.

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“La idea es que se conozca un poco más la enfermedad y que se invite a las personas que la padezcan, o algún conocido y se informe de  esta jornada, los pacientes con Miastenia gravis tienen cobertura por ley nacional que les ampara en la medicación que es década 4 horas e involucra un gasto por mes, que las personas puedan participar y estar es  una gran  ayuda, dijo agradeciendo al doctor Chas y a la legisladora organizadora por llevar adelante la organización del evento que es algo muy importante porque une el trabajo de Buenos Aires que ya tiene su trayectoria junto con el de Misiones, porque además se estará uniendo el trabajo de la FAIAM en Buenos Aires”.

La Miastenia gravis es una enfermedad muscular crónica que tiene los síntomas de caída de párpados, problemas de deglución , debilidad en las piernas o brazo, descontrol de esfínteres y la persona que no recibe medicación y tarde mucho el diagnóstico, puede llegar incluso la muerte porque tiene crisis respiratorio porque ataca toda la parte de músculos voluntarios.

Diputados Roberto Chas Roubineau y Mirian Duarte. (Audios Misiones on Line).

Marcela Viarengo, presidenta de AMIGAM.

Programa de actividades de la jornada

Previo a las acreditaciones que comenzarán a las 9, la jornada se iniciará a las 10 con bienvenida, mesa de apertura del evento, presentación y palabras de las autoridades Ministro de Salud Pública (por el Poder Ejecutivo); dr. Roberto Chas Roubineau (por el Poder Legislativo, presidente de la Comisión de Salud de la Provincia de Misiones; Laura Llobera, gerente general de la Fundación FAIAM (Organización de la Comunidad) y Marcela Viarengo AMIGAM (Organización de la Comunidad).

INVITACION ESPECIAL

Presentación oficial de la campaña

De 10:45 a 11:45 presentación especial de los profesionales especializados en MG.

De 11:45 a 13 panel de preguntas y respuestas sobre MG, a cargo de especialistas en el área médica, social y legal.

13 a 14 receso para refrigerio

Presentación de la Fundación Paraguaya de Miastenia Gravis Angélica Anahí.

14:15 a 15:30 talleres integrativos

15: 30 cierre de la jornada con entrega de certificaciones.

Presentación de Documental de Laura Andino.

Suelta de Globos con show especial

Profesionales participantes de los paneles y talleres:

Dra. Marcela Varela (Médica Neumonóloga Hospital María Ferrer, Coordinadora médica FAIAM.)

Dr. Ángel Turganti (Médico Neumonólogo, Jefe Pediatra Hospital María Ferrer / FAIAM)

Invitados especiales

Dr. Emanuel Silva (Neurólogo)

Dr.Christian Bortoluzzi (Neurólogo)

Dr. Adrian Lafet  (Anestesiólogo)

Dr. Fernando Vigo (Neurólogo)

Dr. Hugo Solís González (Neurólogo)

Dra. Marcela Roxana Sosa (Medicina Legal y Laboral.)

Autoridades organizadoras

Laura Llobera, directora ejecutiva

Miryan Duarte, Fabiana Gutiérrez, Marcela Viarengo, Presidente AMIGAM

Inscripción anticipada obligatoria y gratuita: (5411) 4827 9107 o sin costo de larga distancia: 0810-444-7989 (Llamar únicamente de lunes a viernes de 9 a 16 hs).

Consultas: [email protected]
Evento declarado de interés provincial

En la primera sesión ordinaria de la Cámara de Representantes tuvo tratamiento preferencial el proyecto en el que se declaró de Interés Provincial al XIII Encuentro nacional de Personas con Miastenia Gravis, que se desarrollará el sábado 4 de junio, en la Estación Vía Cultural de Posadas, en el marco de la Semana Internacional de Miastenia Gravis. La jornada también fue declarada de Interés Municipal y cuenta con el apoyo del Ministerio de Salud Pública, la Cámara de Representantes de la Provincia, FAIAM  y Amigam.

Su autora, la diputada Miryan Duarte, del bloque de Diputados del Partido Agrario y Social explicó en el recinto, la importancia de concientizar sobre la enfermedad autoinmune y poco frecuente, que afecta fundamentalmente a los músculos voluntarios del cuerpo, y que tendrá a Misiones como sede del XIII Encuentro Nacional sobre esta patología que tiene baja incidencia, pero cada vez hay un aumento mayor en la población, y sobre todo en Misiones.

La legisladora sostuvo que al ser una enfermedad poco frecuente, a veces es difícil la detección y el diagnóstico, «por lo tanto nos comprometimos como provincia, a adherir a la fecha del 2 de junio, Día de Lucha contra la Miastenia para colaborar en los temas que tienen que ver con la difusión y concientización».

MAB EP

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