Síndrome de down: “Desde el punto de vista social no debemos considerarlo una enfermedad”

Lo afirmó el pediatra especialista síndrome de down, Eduardo Moreno Vivot, que remarcó que a las personas que tienen síndrome de down no deben tratarse como personas enfermas, sino con características particulares. Habló de que la importancia de integrarlos a las actividades cotidianas siempre entendiendo y comprendiendo sus limitaciones.

Lisandro Benmaor, ministro de Desarrollo Social. Radio Libertad

En el marco del Día Mundial del Síndrome de Down, se realizará una charla en el hotel Julio Cesar  para concienciar de la existencia y necesidades que el Síndrome de Down provoca. En la mañana de hoy el ministro de Desarrollo Social, Lisandro Benmaor lo acompaño en una rueda de prensa donde explicaron como será la jornada de la tarde.

 

Benmaor agradeció la visita del especialista, que recién llega al país de una conferencia en España sobre el sindrome de down.

 

En una conferencia previa el especialista, Eduardo Moreno Vivot, quien llega a la provincia a través del Ministerio de Desarrollo Social, a cargo de Lisandro Benmaor; explicó que «la sociedad avanzó mucho, pero aún queda mucho trabajo por delante’’. Quien explicó que en 1940 la expectativa de vida de una persona con Síndrome de Down era de 14 años, y hoy por hoy, ascendió a 65 años y con mejor calidad de vida.

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El síndrome se descubierto en 1959 como un desorden de cromosomas, es un tema de actualidad permanente ya que afecta diariamente de forma muy variada a miles de personas en todo el mundo. Se calcula que cada 733 bebés que nacen, uno lo hace con este síndrome.

 

Eduardo Moreno Vivot, pediatra. Radio Libertad

La fecha fue seleccionada por la Down Syndrome International, y se eligió debido a que el número es significativo de la triplicación del vigésimo primer cromosoma. El origen de esta idea nace en Stylianos E. Antonarakis, médico genetista Suizo y adoptado por ART21, su grupo de pacientes.

 

El doctor Moreno Vivot explicó que en la charla de esta tarde, a realizarse desde las 16.30 horas en el Salón Caoba del Hotel Julio César, de la Ciudad de Posadas hablará sobre la “Inclusión, Integración y Desarrollo” porque es lo que deben saber los padres y las familias.

 

Según el especialista hay que profundizar el trabajo en la aceptación social “los primeros años son fundamentales para quien nace con el Síndrome, sobre todo en su adolescencia”. Afirmó que a nivel sanitario se hace un excelente trabajo de contención de los niños, remarcó que antes la sobrevida no pasaba los 14 años con esta patología, actualmente hay personas con más de 65 años con el síndrome.

 

Según las Asamblea General de las Naciones Unidas, la conmemoración de este día busca “aumentar la conciencia pública sobre la cuestión y recordar la dignidad inherente, la valía y las valiosas contribuciones de las personas con discapacidad intelectual como promotores del bienestar y de la diversidad de sus comunidades”.

 

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El Dr. Moreno Vivot

El especialista planteo que “desde el punto de vista social no debemos considerarlo como una enfermedad”. En este contexto, el galeno sostuvo que si bien desde la mirada médica se considera una enfermedad por alteraciones que provoca en el organismo y la discapacidad intelectual, desde el punto de vista social no debe ser considerado de esa forma porque son “personas que tiene una condición de vida que los hacen pensar, sentir y expresarse de una manera particular”.

 

En esa línea, manifestó que “todavía hay mucho trabajo por hacer con la sociedad y en la educación de la misma. En la actualidad las personas con síndrome down están más visibilizadas dentro de la comunidad, respecto a época pasadas, pero existen problemas cuando van transitando su recorrido por la vida, ya que por ejemplo en la adolescencia, los chicos suelen ser dejados de lado por sus pares y comienzan a sentirse solos, lo que podría provocar algún tipo de regresión en su tratamiento”, comentó Moreno Vivot.

 

Asimismo, otros de los puntos a trabajar y reflexionar, sobre el sentido verdadero de la inclusión se da con el progreso en la esperanza de vida de quienes tiene el síndrome. Antes no llegaban a los 14 años de vida y hoy están en los 60 años promedio.

 

“Muchos llegan a la ancianidad si sus padres y hay que prepararlos para ese momento”, indicó el especialista, quien relató el caso de un paciente cuya madre tiene 80 años, “llegó a mi consultorio y le pregunté si ya había definido quien se haría responsables de acompañarlo cuando ella no esté. Y se encontró con el resto de familiares no estaba en condiciones de atenderlo”. Entonces “no es solamente que caminen solos en la calle sino es enseñarle a resolver los problema que se le puedan ir presentando”.

 

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