Realizan un censo para saber cuáles son las enfermedades poco frecuentes en Misiones

 Mañana es el Día Internacional de las Enfermedades Poco Frecuentes. El censo se lleva adelante entre el Ministerio de Salud Pública, alumnos de Genética y la Asociación de Miastenia Gravis de Apóstoles, quien fue la impulsora del trabajo. En Argentina estiman que existen 8.006 enfermedades de estas características.

 

 Entre un 6 y un 8 por ciento de la población mundial sufre enfermedades raras. Se denominan enfermedades raras o poco frecuentes a aquellas que afectan a 1 de cada 2.000 personas y se estima que en la actualidad existen 8.006 enfermedades de estas características, indicaron desde la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (Fadepof).

 

Misiones no es la excepción y por ello el Ministerio de Salud Pública de Misiones , junto a los estudiantes de la carrera de Genética de Universidad Nacional de Misiones se sumaron al censo de Enfermos poco frecuentes (EPOF) que viene realizando la  Asociación de Miastenia Gravis de Apóstoles en todo el territorio provincial.

 

El objetivo del censo es contar con una base de datos con la cantidad de personas afectadas  con enfermedades poco frecuentes. Y saber cuáles son las patologías más predominante en la Provincia y posibles causas de estas enfermedades.

 

«Las enfermedades poco frecuentes son invisibles para la mayoría de la sociedad, para los profesionales de la salud y para los hacedores de políticas públicas, por eso es importante llevar adelante este censo en Misiones», indicaron desde la Asociación de Miastenia Gravis de Apóstoles.

 

En nuestro país se denomina como enfermedades pocos frecuentes a:  el síndrome de Apert, la cistitis intersticial, la enfermedad de Huntington, la Talasemia mayor, la Histiocitosis, la enfermedad de Crohn, la Colitis Ulcerosa, la Esclerosis Múltiple, la Narcolepsia, la Fibrosis Quística y la enfermedad de Paget. El 65% de estas enfermedades son muy graves, degenerativas, de evolución crónica y altamente discapacitantes; por eso es importante el diagnóstico temprano. Según los especialistas, resulta fundamental saber si se padece alguna enfermedad poco frecuente, porque el 80% de los casos son de origen genético, es decir, transmisibles de padres a hijos.

 

En general, son trastornos crónicos, degenerativos, que la necesidad de los tratamientos exige que se diagnostiquen lo antes posible.

 

La clave para el diagnóstico temprano de las enfermedades poco frecuentes está en la sospecha que producen los síntomas. “Cuando la forma de presentación de los síntomas es atípica, se suman síntomas de otros órganos por ejemplo, un paciente consulta por un malestar respiratorio, pero también menciona síntomas digestivos u oftalmológicos que no son lógicos, hay que pensar en un síndrome más complejo”, explicaron los especialistas.

 

Antecedentes

En Argentina existe la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (Fadepof), que está formada por 18 asociaciones de pacientes con otras 19 asociaciones «amigas» de personas con enfermedades huérfanas.

Este organismo junto a otros organismos estatales están trabajando en lograr la reglamentación de la ley de enfermedades raras, que se aprobó y promulgó en el año 2011.

 

La reglamentación de la ley aspira a la conformación de una Red Médico-Social donde se registren médicos especialistas en estas enfermedades que le permitirá a cada provincia tener profesionales especializados, evitando así el desarraigo del paciente y su núcleo familiar.

 

La situación en Misiones

 A partir de este año el Ministerio de Salud Pública, junto a los estudiantes de la carrera de Genética se sumaron al censo de Enfermos poco frecuentes (EPOF) que viene realizando la  Asociación de Miastenia Gravis de Apóstoles en todo el territorio provincial.

 La  grilla del censo esta compuesta de enfermedades poco frecuentes pero las más conocidas son: la Psoriasis, Botulismo, Fibrosis Quísticas, Artritis Reumatoidea, Celiaquia y otras cuarenta y cuatros enfermedades menos conocidas como (albinismo, distonia, tuberosa acondroplasia, entre otras).

El objetivo del censo es tener una base de datos con la cantidad de personas afectadas  con enfermedades poco frecuentes. Cuáles son las patologías más predominante en la Provincia y posibles causas de estas enfermedades.  Estos datos permitirán empezar a desarrollar políticas sanitarias tanto en el ámbito publico como privado que contribuyan a mejorar la situación integral de cada una de estas personas.

 

¿Por qué Argentina optó por el termino enfermedades poco frecuentes y no enfermedades raras como los otros países?

El término internacional ”Rare Diseases” y su traducción al castellano “Enfermedades Raras”, puede despertar significados equívocos.

Las patologías reciben esta denominación, no por la “rareza” de su naturaleza, sino por la “rareza” de su frecuencia. Por eso, cada vez son más las organizaciones que consideran más apropiado utilizar la denominación “poco frecuente” para abordar la temática de estas enfermedades. El hecho de sufrir una de estas patologías, no convierte a estas personas en “Raras” o diferentes. Todos somos únicos y diferentes. Lo “diferente” en el caso de las EPOFs es la situación a la que se enfrentan los pacientes.

 

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