Mielomeningoceles, Hidrocefalia, Vejiga Neurogénica…son sólo los nombres de las enfermedades que le diagnosticaron cuando nació, pero ni éstas, ni otras que llegaron después, le condicionaron la alegría de vivir…y de aprender! Imanol Nilsson acaba de cumplir 13 años entre el cariño de su familia, la contención de sus maestros y la amistad de sus compañeros de 7º. Y como regalo de cumpleaños recibió de manos “del ministro” la notebook con la cual había soñado tanto.
Mielomeningoceles, Hidrocefalia, Vejiga Neurogénica…son sólo los nombres de las enfermedades que le diagnosticaron cuando nació, pero ni éstas, ni otras que llegaron después, le condicionaron la alegría de vivir…y de aprender! Imanol Nilsson acaba de cumplir 13 años entre el cariño de su familia, la contención de sus maestros y la amistad de sus compañeros de 7º. Y como regalo de cumpleaños recibió de manos “del ministro” la notebook con la cual había soñado tanto.
En la escuela Stella Maris, de Posadas, un pequeño gesto fue suficiente para llenar de lágrimas las miradas. Es que la historia de Imanol había llegado hasta el Ministerio de Cultura, Educación, Ciencia y Tecnología y conmovió al titular de la cartera, Luis Jacobo, quien decidió acercarse hasta su salón de clases para conocerlo personalmente y entregarle una herramienta tecnológica que ayuda a igualar.
“Chicos, hoy es un día especial, es la primera vez en la historia de la escuela, que un ministro de Educación nos visita” –dijo la directora Marcela Pereira, y todos se pararon para saludar; menos Imanol, que seguía la escena desde su silla de ruedas y frente a un pupitre que su papá lo diseñó especialmente. Y cuando la directora realizó una breve reseña del paso de Imanol por la institución, todo era emoción en el salón de clases: Que a Imanol lo tienen desde el jardín de infantes; que debieron adecuar salones; que construyeron rampas; que readecuaron diseños curriculares y que trabajan para hacer realidad la tan mentada educación inclusiva. Marcela fue breve y contundente: es que los hechos daban testimonio de sus palabras.
El ministro felicitó a Imanol, a sus compañeros, a su mamá -que se encontraba presente- y a los docentes por el compromiso asumido, por los valores que diariamente ponen en práctica y destacó “el esfuerzo que realiza una escuela común” que debe reestructurarse y reorganizarse para poder atender a todos y cada uno de los alumnos. Jacobo expresó también el agradecimiento a toda la comunidad educativa, porque consideró que están dando un ejemplo de que se puede avanzar hacia una escuela donde todos sus integrantes son personas valiosas, más allá de sus diferencias y semejanzas.
La notebook no forma parte del esquema de entregas “Conectar Igualdad”, por lo que fue adquirida especialmente para Imanol y como premio a su esfuerzo.
Imanol, a través del relato de su madre
Lorena De Lima es de esas mujeres luchadoras que entienden la vida como un proceso que se construye, cada día y con mucho esfuerzo. “Imanol nació con mielomeningoceles, luego y a raíz de esta enfermedad se le diagnosticó hidrocefalia (…) tuvo varias cirugías, tiene dos válvulas en la cabeza. Además tiene problemas en la vejiga, por lo que necesita sondearse cada 4 horas y sus huesos son muy frágiles y se rompen con mucha facilidad”. Cuenta Lorena que están preparándose para otra cirugía de columna, que le harán en Buenos Aires próximamente y que más adelante también tendrá que someterse a otra intervención, para intentar solucionar su problema de vejiga.
Nada es fácil para los Nilsson – De Lima con un hijo prácticamente confinado a una silla de ruedas y más aún si se tiene en cuenta que allá cuando todo había comenzado, los propios médicos “no daban esperanzas”. Pero Imanol “tiene ganas de vivir”, dice Lorena con una fe que mueve montañas. Tal vez estas ganas de vivir logran incluso acortar las distancias que él y su mamá -y a veces su papá, siempre que el trabajo lo permite- deben recorrer diariamente para asistir a clases y para concurrir a los centros de rehabilitación, ya que viven muy lejos del centro de la ciudad.
«Y la notebook era algo imposible para nosotros, él soñaba con la computadora, está chocho, feliz y yo estoy re-agradecida (…) además, porque Imanol habló y contó su realidad es que luego se pudo concretar esta entrega por parte del Ministro”, dijo Lorena, mientras reacomodaba las emociones y volvía a recobrar fuerzas para enfrentar con entereza y paz lo que quedaba del día.
Algunas definiciones
Mielomeningoceles: Es un defecto de nacimiento en el que la columna vertebral y el conducto raquídeo no se cierran antes del nacimiento. Esta afección es un tipo de espina bífida.
Hidrocefalia: Es una acumulación de líquido dentro del cráneo, que lleva a que se presente hinchazón del cerebro. Hidrocefalia significa «agua en el cerebro».
Vejiga neurogénica: Es un problema urinario en el cual la vejiga no se vacía apropiadamente, debido a una afección neurológica. Los pacientes pueden necesitar una sonda puesta en la vejiga de 4 a 6 veces por día para evitar que ésta se llene demasiado (cateterismo intermitente)
Colaboración: Marta Braunstein
